Wraz z wejściem w życie przepisów unijnych dotyczących zarządzania danymi, w porządku prawnym pojawiło się nowe pojęcie, którym jest altruizm danych. Instytucja ta umożliwia dobrowolne udostępnianie informacji przez osoby fizyczne i prawne na cele leżące w interesie ogólnym, takie jak badania naukowe czy ochrona zdrowia. Aby jednak cały proces był zgodny z przepisami, należy sprawdzić, jak bezpiecznie realizować altruizm danych, nie naruszając przy tym zasad RODO.
Czy altruizm danych jest w pełni zgodny z RODO?
Przekazanie danych w ramach altruizmu danych jest zgodne z RODO, ale wyłącznie pod warunkiem spełnienia wszystkich wymogów wynikających z przepisów o ochronie danych osobowych. DGA nie zastępuje bowiem RODO ani nie tworzy nowych podstaw prawnych przetwarzania danych osobowych. Wręcz przeciwnie – rozporządzenie wyraźnie wskazuje, że pozostaje bez uszczerbku dla stosowania rozporządzenia (UE) 2016/679 oraz innych przepisów dotyczących ochrony danych osobowych.
W praktyce oznacza to, że każda organizacja, przedsiębiorca, fundacja czy instytut badawczy zainteresowany korzystaniem z danych udostępnionych altruistycznie musi jednocześnie przestrzegać wszystkich zasad legalności, przejrzystości i bezpieczeństwa przetwarzania przewidzianych przez RODO.
Jak w praktyce działa altruizm danych?
Zgodnie z art. 2 DGA altruizm danych oznacza dobrowolne dzielenie się danymi na podstawie wyrażonej przez osoby, których dane dotyczą, zgody na przetwarzanie dotyczących ich danych osobowych lub na podstawie udzielonego przez posiadaczy danych pozwolenia na wykorzystywanie ich danych nieosobowych, bez żądania ani otrzymania za to wynagrodzenia wykraczającego poza zwrot kosztów poniesionych przez te osoby lub posiadaczy w związku z udostępnieniem ich danych do celów leżących w interesie ogólnym określonych – w stosownych przypadkach – w prawie krajowym, takich jak opieka zdrowotna, zwalczanie zmiany klimatu, poprawa mobilności, ułatwianie opracowywania, tworzenia i rozpowszechniania statystyk urzędowych, poprawa świadczenia usług publicznych, kształtowanie polityki publicznej lub do celów badań naukowych leżących w interesie ogólnym.
Istotą tego rozwiązania jest zatem dobrowolność oraz brak komercyjnego charakteru przekazania danych. Osoba udostępniająca dane nie działa w celu uzyskania korzyści majątkowej. Dane są przekazywane dlatego, że mogą przyczynić się do realizacji wartości społecznie pożądanych.
Przykładem może być przekazanie danych zdrowotnych przez pacjentów na potrzeby badań nad nowotworami, udostępnienie danych środowiskowych na potrzeby analiz dotyczących zmian klimatycznych czy przekazanie danych związanych z mobilnością miejską w celu poprawy organizacji transportu publicznego.
DGA zakłada, że działalność taka będzie prowadzona przede wszystkim przez uznane organizacje altruizmu danych, które zostaną wpisane do odpowiednich rejestrów i będą działały zgodnie z wymogami określonymi w rozporządzeniu. Rozdział IV DGA przewiduje szczegółowe zasady dotyczące ich rejestracji, przejrzystości działania oraz obowiązków wobec podmiotów przekazujących dane.
Dlaczego altruizm danych budzi wątpliwości na gruncie RODO?
W przypadku danych osobowych pojawia się naturalne napięcie pomiędzy potrzebą wykorzystania danych dla dobra wspólnego a prawem jednostki do prywatności. RODO zostało stworzone po to, aby zapewnić osobom fizycznym kontrolę nad informacjami ich dotyczącymi. Z kolei altruizm danych zachęca do szerszego udostępniania danych na potrzeby badań i projektów społecznych.
Na pierwszy rzut oka może się wydawać, że oba cele pozostają ze sobą w konflikcie. W rzeczywistości jednak DGA i RODO zostały zaprojektowane jako akty komplementarne. Już w motywie 4 DGA wskazano, że rozporządzenie nie tworzy nowej podstawy prawnej przetwarzania danych osobowych ani nie zmienia wymogów informacyjnych określonych w RODO.
Oznacza to, że każdy przypadek altruistycznego udostępnienia danych osobowych należy analizować przede wszystkim przez pryzmat RODO.
Czy altruizm danych stanowi podstawę prawną przetwarzania?
DGA nie stanowi samodzielnej podstawy przetwarzania danych osobowych. Każde przetwarzanie musi nadal opierać się na jednej z przesłanek określonych w art. 6 ust. 1 RODO, a w przypadku szczególnych kategorii danych również na przesłankach z art. 9 ust. 2 RODO – w tym wypadku powinna to być zgoda osoby, której dane dotyczą.
Zgoda taka musi spełniać wszystkie warunki wynikające z RODO. Musi być dobrowolna, konkretna, świadoma, jednoznaczna, możliwa do wycofania w każdym czasie.
Nie można więc zakładać, że osoba przekazująca dane na cele społeczne automatycznie wyraża zgodę na dowolne wykorzystanie tych danych.
Przykład 1.
Fundacja prowadząca badania nad chorobami neurologicznymi chce uruchomić platformę umożliwiającą pacjentom dobrowolne przekazywanie danych medycznych. Jak powinna zadziałać, aby zrobić to zgodnie z RODO? W takim wypadku wszystkie wymogi wynikające z RODO muszą być wypełnione, a fundacja powinna uzyskać zgodę pacjentów i przekazać klauzulę informacyjną.
Zasada przejrzystości jako fundament altruizmu danych
RODO opiera się w szczególności na zasadzie przejrzystości. Osoba przekazująca dane musi m.in. wiedzieć:
- kto będzie administratorem danych;
- jakie dane będą przetwarzane;
- w jakim celu nastąpi przetwarzanie;
- jak długo dane będą przechowywane;
- komu mogą zostać udostępnione;
- jakie prawa przysługują osobie, której dane dotyczą.
W kontekście altruizmu danych obowiązki informacyjne nabierają szczególnego znaczenia. Osoba udostępniająca dane często nie zna bezpośrednio wszystkich podmiotów, które w przyszłości będą wykorzystywać dane do celów badawczych lub społecznych. Dlatego organizacje altruizmu danych muszą zapewnić wysoki poziom transparentności swoich działań.
Przejrzystość ma budować zaufanie, które według DGA stanowi podstawowy warunek rozwoju europejskiej gospodarki danych. Motywy rozporządzenia wielokrotnie podkreślają konieczność tworzenia mechanizmów umożliwiających osobom fizycznym rzeczywistą kontrolę nad przekazywanymi informacjami.
Anonimizacja jako najbezpieczniejsza metoda przekazywania danych
Z perspektywy ochrony prywatności najkorzystniejszym rozwiązaniem jest anonimizacja danych. Jeżeli dane zostaną skutecznie zanonimizowane, przestają być danymi osobowymi w rozumieniu RODO.
Nie każda pseudonimizacja będzie jednak anonimizacją. Jeżeli istnieje możliwość ponownego przypisania danych do określonej osoby, nadal mamy do czynienia z danymi osobowymi objętymi RODO. Skuteczna anonimizacja pozwala wykorzystać potencjał informacyjny zbiorów danych bez ryzyka naruszenia prywatności konkretnych osób.
Minimalizacja danych a cele społeczne
Jedną z podstawowych zasad RODO jest również minimalizacja danych. Administrator powinien przetwarzać wyłącznie takie dane, które są niezbędne do osiągnięcia określonego celu. W praktyce oznacza to, że nawet realizacja szlachetnego celu społecznego nie uzasadnia gromadzenia nadmiernej liczby informacji.
Jeżeli badanie medyczne wymaga wyłącznie informacji o wieku, płci i przebiegu leczenia, nie powinno obejmować danych dotyczących miejsca zamieszkania, sytuacji rodzinnej czy aktywności zawodowej uczestników.
Organizacja altruizmu danych musi więc każdorazowo analizować zakres pozyskiwanych danych i ograniczać go do minimum niezbędnego dla realizacji celu.
Podsumowanie
Altruizm danych stanowi jeden z istotnych elementów europejskiej strategii budowy gospodarki opartej na danych. Rozwiązanie przewidziane w DGA ma umożliwić wykorzystanie potencjału danych dla badań naukowych, ochrony zdrowia, środowiska oraz innych celów leżących w interesie ogólnym. Jednocześnie ustawodawca unijny wyraźnie przesądził, że rozwój mechanizmów udostępniania danych nie może odbywać się kosztem prawa do prywatności. DGA nie tworzy nowej podstawy prawnej przetwarzania danych osobowych i pozostawia pełną skuteczność przepisom RODO.
W praktyce oznacza to, że bezpieczne przekazanie danych w ramach altruizmu danych wymaga równoczesnego spełnienia wymogów obu aktów prawnych. Kluczowe znaczenie mają dobrowolność, przejrzystość, odpowiednia podstawa prawna, minimalizacja danych, stosowanie anonimizacji oraz zapewnienie wysokiego poziomu bezpieczeństwa informacji. Dopiero połączenie tych elementów pozwala wykorzystać społeczny potencjał danych bez naruszania podstawowych praw i wolności osób, których dane dotyczą.
