Nowe wytyczne przy orzekaniu o niepełnosprawności – co się zmienia?

Wiosną 2025 roku weszły w życie nowe wytyczne przy orzekaniu o niepełnosprawności u dzieci. Zmiany dotyczą przede wszystkim schorzeń i chorób genetycznych, które po konsultacjach ze specjalistami uznano za choroby o jednorodnym przebiegu, bez możliwości poprawy stanu zdrowia. Sprawdź, na czym polegają nowe regulacje i jak wpłyną na proces uzyskiwania orzeczenia.

Stwierdzenie niepełnosprawności u dziecka

Status osoby z niepełnosprawnością przysługuje osobie, która ma orzeczenie:

• o zakwalifikowaniu przez organy orzekające do jednego ze stopni niepełnosprawności, lub

• o całkowitej lub częściowej niezdolności do pracy na podstawie odrębnych przepisów, lub

• o niepełnosprawności, wydane przed ukończeniem 16. roku życia.

Wniosek o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności dla dziecka – wymagane dokumenty

Wniosek o wydanie orzeczenia niepełnosprawności może złożyć rodzic albo opiekun prawny dziecka. Należy go złożyć w powiatowym lub miejskim zespole do spraw orzekania o niepełnosprawności zgodnie z miejscem stałego pobytu dziecka albo w powiatowym lub miejskim zespole do spraw orzekania o niepełnosprawności zgodnie z miejscem aktualnego pobytu dziecka, jeśli przebywa ono poza miejscem stałego pobytu dłużej niż 2 miesiące.

Dokumentami, jakie trzeba złożyć przy ubieganiu się o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności dla dziecka, są:

• wniosek o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności dostępny w każdym powiatowym lub miejskim zespole do spraw orzekania o niepełnosprawności;

• zaświadczenie lekarskie o stanie zdrowia dziecka, którego wzór dostępny jest w każdym powiatowym lub miejskim zespole do spraw orzekania o niepełnosprawności;

• dokumentacja medyczna dziecka;

• inne dokumenty, które mogą mieć wpływ na stwierdzenie niepełnosprawności. 

Wśród dokumentacji medycznej, jaką trzeba załączyć, należy wymienić m.in. karty informacyjne z leczenia szpitalnego, dokumentację medyczną z przebiegu leczenia ambulatoryjnego, wyniki dodatkowych badań diagnostycznych, konsultacje specjalistyczne, opinie i zalecenia lekarskie. Inne dokumenty, które mogą mieć wpływ na stwierdzenie niepełnosprawności, to opinia z poradni psychologiczno-pedagogicznej, opinie ze szkoły, opinia psychologiczna.

Co zawiera orzeczenie o niepełnosprawności dziecka?

Orzeczenie o niepełnosprawności zawiera:

1. oznaczenie zespołu, który wydał orzeczenie;

2. datę wydania orzeczenia;
3. datę złożenia wniosku;
4. podstawę prawną wydania orzeczenia;
5. imię i nazwisko dziecka, datę urodzenia, adres zamieszkania lub pobytu oraz numer PESEL;
6. numer dokumentu potwierdzającego tożsamość dziecka;
7. ustalenie lub odmowę ustalenia niepełnosprawności;
8. symbol przyczyny niepełnosprawności;
9. datę lub okres powstania niepełnosprawności;
10. okres, na jaki orzeczono niepełnosprawność;
11. wskazania określone przez skład orzekający, a dotyczące:
• odpowiedniego zatrudnienia uwzględniającego psychofizyczne możliwości danej osoby,
• szkolenia, w tym specjalistycznego,
• zatrudnienia w zakładzie aktywności zawodowej,
• uczestnictwa w terapii zajęciowej,
• konieczności zaopatrzenia w przedmioty ortopedyczne, środki pomocnicze oraz pomoce techniczne, ułatwiające funkcjonowanie danej osoby,
• korzystania z systemu środowiskowego wsparcia w samodzielnej egzystencji, przez co rozumie się korzystanie z usług socjalnych, opiekuńczych, terapeutycznych i rehabilitacyjnych świadczonych przez sieć instytucji pomocy społecznej, organizacje pozarządowe oraz inne placówki,
• konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji,
• konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji,
• spełniania przez osobę z niepełnosprawnością przesłanek określonych w art. 8 ust. 3a pkt 1 Ustawy z dnia 20 czerwca 1997 roku – Prawo o ruchu drogowym;
• uzasadnienie;
• pouczenie o przysługującym odwołaniu;
• podpis z podaniem imienia i nazwiska przewodniczącego składu orzekającego oraz pozostałych członków tego składu.

Nowe wytyczne przy orzekaniu o niepełnosprawności a choroby genetyczne

Zgodnie z nowymi wytycznymi Pełnomocnika Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych w przypadku kwalifikacji do niepełnosprawności dzieci z zespołem Downa zasadne jest wydanie orzeczenia o niepełnosprawności z ustaleniem:

• konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji;

• konieczności stałego współudziału opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji na okres do ukończenia przez dziecko 16. roku życia.

Nowe wytyczne obejmują też grupę rzadkich chorób genetycznych, które charakteryzują się jednorodnym oraz niezmiennym przebiegiem klinicznym i z punktu widzenia aktualnej wiedzy medycznej nie rokują poprawy medycznej ani funkcjonalnej. W takich przypadkach nowe wytyczne wskazują, że zasadne jest wydanie osobie orzeczenia o niepełnosprawności na okres do ukończenia 16. roku życia. Do wytycznych załączone zostały dwa wykazy A i B. 

W wykazie A znalazły się takie choroby jak m.in. mukowiscydoza, wrodzona łamliwość kości o ciężkiej postaci, zespół Angelmana, choroba Huntingtona – postać młodzieńcza. 

W wykazie B znalazły się choroby takie jak m.in.: wodogłowie wrodzone, dystrofia mięśniowa Emery'ego Dreifussa, dystrofia mięśniowa obręczowokończynowa związana z FKRP, dystrofia mięśniowa obręczowokończynowa związana z gammasarkoglikanem, fenyloketonuria, Choroba Parkinsona o wczesnym początku. 

Katalogi te, jak wskazał Pełnomocnik Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych, nie mają charakteru zamkniętego i nie obejmują wszystkich rzadkich chorób genetycznych. Dlatego też wskazano, że w przypadku kwalifikacji osób cierpiących na rzadkie schorzenia genetyczne przy podejmowaniu decyzji dotyczących wydania orzeczenia o niepełnosprawności należy uwzględniać opinie lekarzy mających doświadczenie w diagnostyce i terapii tych chorób, w szczególności specjalistów w zakresie genetyki klinicznej. 

W odniesieniu do osób, które ukończyły 16. rok życia i cierpią na choroby, które z punktu widzenia aktualnej wiedzy medycznej nie rokują wyleczenia oraz dodatkowo – pomimo stosowanych form terapii i rehabilitacji – nie rokują progresji w funkcjonowaniu, komunikowaniu się i nabywaniu umiejętności społecznych, zasadne jest wydanie orzeczenia o stopniu niepełnosprawności na stałe. 

W przypadku kwalifikacji do stopnia niepełnosprawności osoby cierpiącej na jedną z chorób wymienionych w załączniku A lub załączniku B do wytycznych, w sytuacji spełnienia przez tę osobę kryteriów kwalifikacji do określonego stopnia niepełnosprawności orzeczenie o stopniu niepełnosprawności powinno być wydawane na stałe.

Odwołanie od orzeczenia o niepełnosprawności dziecka – co warto wiedzieć?

W przypadku, kiedy rodzic lub opiekun dziecka chce kwestionować wydane orzeczenie dotyczące niepełnosprawności dziecka, może złożyć odwołanie do wojewódzkiego zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności za pośrednictwem powiatowego zespołu, który wydał orzeczenie w terminie 14 dni kalendarzowych od dnia otrzymania orzeczenia. 

Wojewódzki zespół do spraw orzekania o niepełnosprawności może się zgodzić albo nie zgodzić w całości lub w części z orzeczeniem powiatowego zespołu. 

Orzeczenie wojewódzkiego zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności można kwestionować, składając odwołanie do sądu pracy i ubezpieczeń społecznych za pośrednictwem wojewódzkiego zespołu, który wydał orzeczenie w terminie miesiąca od otrzymania orzeczenia.

Podsumowanie

Podsumowując, nowe wytyczne przy orzekaniu o niepełnosprawności dotyczą dzieci z chorobą Downa i chorobami genetycznymi. Zgodnie z nowymi wytycznymi w tych przypadkach zespoły orzekające o niepełnosprawności powinny orzekać obligatoryjnie o konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji na okres do ukończenia 16. roku życia. W przypadku zaś zdiagnozowania zespołu Downa lub chorób genetycznych szczegółowo wymienionych w wykazie A wydanym do wytycznych powinny one orzekać o konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji.